Ulti Clocks content

Sonda

Najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi jest?
 
O Patrycji Email

 

Dzień dobry, dawno się nie odzywałam. Przepraszam, mam nadzieję, że chcecie wiedzieć co u mnie słychać. Z przedszkolem nr 3 w Nowogardzie pożegnałam się w czerwcu 2014 roku. Teraz kiedy do Was piszę minęło już trochę czasu. Tęsknię za paniami z przedszkola p. Kasią, p. Jolą, paniami Karolinkami i oczywiście za panią dyrektor Ewą. Dziękuję za opiekę, czas który mi poświęcały, cierpliwość przy posiłkach za chęć i pomoc przy wejściu w świat nauki i wspólnych zabaw z dziećmi.

Wakacje, czas wypoczynku, beztroskiej zabawy minął dość szybko. Odwiedzały mnie dzieci z sąsiedztwa i moi kuzyni. Skakaliśmy na trampolinie, graliśmy w UNO, no i oczywiście ,"darliśmy koty," kiedy zaszła konieczność. Wiecie, nie zapominałam o moich obowiązkach, które są wpisane w każdy mój dzień(inhalacje,oklepanie, bo ta ważne jest zadanie i enzymy, które trawią,mego brzuszka stan poprawiają).

W lipcu p. Marlena organizowała akcję zbierania pieniążków,na moje leczenie, podczas trwania imprezy "DOBRE POLE RZEPY". Urosłam, podczas wakacji trochę chorowałam, a od 1 września 2014 roku, dziarskim krokiem ruszyłam w stronę szkoły,do klasy,,0". Trochę się bałam ,ale mój tata trzymał mnie mocno za rękę. Poznałam nową panią, koleżanki, kolegów. Ta nowa szkoła jest bardzo duża, dobrze, że pani dba o nas i nic złego nam nie grozi.

Chętnie chodzę do szkoły i uczę się. Myślę,że w szkole czeka mnie dużo nowych wyzwań, mam nadzieję, że świetnie dam sobie radę. Na koniec taka mała prośba do Was, trzymajcie za mnie kciuki,żebym nie chorowała zbyt często,ja za Was już dawno trzymam kciuki. Zdrówka.

 


 

Bardzo lubię chodzić do przedszkola, choć w przedszkolu rzadko bywam, to przez te infekcje. Właśnie wróciłam po feriach, gdy zadzwonił telefon mojej mamy. To z Rabki. "Patrysiu, zbieramy się, jedziemy na badania" - powiedziała mama. Pojechałyśmy. Ponieważ wyniki wyszły nieźle, pobyt nie był długi. Wróciłam do mojego ukochanego tatki, braci i wszystkich którzy za mną tęsknili i do Was. Rabka, Rabka, Rabka, jest daleko, zmiana klimatu, poznałam fajnego kolegę Wiktora, czasami to nawet sprzeczaliśmy się o zabawki, jak to dzieci. Pozdrawiam Cię Wiktor i Twoją mamę.

Dziękuję za ciasteczka Lubisie, były pyszne, bardzo je polubiłam, najbardziej te z czekoladą. Cały  personel oddziału w Rabce jest bardzo miły i życzliwy, mama mówi, że jedziemy tam z nadzieją, no wiecie, że może coś się zmieni na lepsze, dla mnie i innych chorych na mukowiscydozę. Teraz pozdrawiam Was, niedługo napiszę znowu kilka słów.

Patrysia.

 


 

Cześć, obiecałam napisać jak mi idzie w przedszkolu, no i całkiem nieźle, mam nowe koleżanki i kolegów, bardzo miłe panie(chyba na całym świecie). Jedzonko jest pyszne ,poznaję nowe smaki, jak będę dużo jadła to urosnę i może usiądę przy wyższym stoliku. Zobaczymy. Nie może jednak być tak całkiem kolorowo, jak to zazwyczaj bywa, trzeba pochorować, jeszcze raz to rozumiem ,w moim przypadku to już któryś raz z kolei, niestety.

Jestem dobrej myśli, chociaż jak tak walczę z gorączką, to sama nie wiem. Mama, tata i bracia trzymają za mnie kciuki, żeby tych infekcji było jak najmniej, życzcie mi powodzenia i może trochę zdrówka, obym tak często się nie przeziębiała. W czasie wolnym od chorowania udało mi się wykonać kilka prac w przedszkolu pokażę Wam:

 

 

Mam nadzieję, że Wam się podobają. Posłuchajcie, nadchodzą Święta Bożego Narodzenia, życzę Wam samych szczęśliwych chwil, aby otaczali Was sami życzliwi ludzie, aby spełniały się Wasze marzenia, a śmiech dziecka niech poruszy w każdym z Nas,głęboko skrytą radość życia.

 


 

Dzień dobry, witam i o zdrowie pytam? To ja, Patrycja. Wróciłam z Rabki. Wydawałoby się, że to tak niedawno. Czas biegnie nieubłaganie, wciąż do przodu. Myślę co by było gdybym:

-wiedziała, że będę chora?
-wiedziała, co czeka mnie w przyszłości?
-czy mimo przeciwności losu, które niestety wciąż się piętrzą, dam sobie radę?
-czy mając świadomość, że jestem chora, mam łatwiej, lepiej mi się żyje i moim najbliższym?

 

 

Wiecie, jestem jak każde inne dziecko, raz rozrabiam, raz słucham się, czasem myślę, że będę baletnicą, a może piosenkarką, może jednak będę tańczyć hip-hop, raczej będę artystką, nie -lepiej modelką, hmmm, sama nie wiem, tyle mnie czeka, a moje płucka nieustannie wołają o pomoc, no cóż.

 

 

Moi rodzice i lekarze , którzy się mną zajmują, codziennie walczą o każdy dzień mojego życia. Dziękuję. Cieszę się, że są ludzie, że jesteście Wy, że chcecie mi pomóc i pomagacie. To dzięki Wam mogę się leczyć. Dzień każdego z Nas wygląda inaczej, każdego chorego na mukowiscydozą bardzo podobnie, codzienne inhalacje kilka razy dziennie, oklepywanie, rehabilitacja, branie leków, ja znajduję także czas na rozrabianie. Mówi się, że jak prosimy o pomoc, to ją otrzymamy. Mówi się, że dobro powraca, a nawet jeśli tego nie widzimy, nie czujemy, to bądźmy pewni, że tak właśnie jest. Cieszę się, że mi pomagacie. Możecie liczyć na mój uśmiech, kiedy się spotkamy na ulicy, no chyba, że będę miała zły humor, niestety tak też się zdarza. Wiecie, we wrześniu idę do przedszkola, zobaczymy jak sobie poradzę, czas pokaże. Obiecuję, że dam Wam znać jak mi idzie. Życzcie mi powodzenia.

 

 

Pozdrawiam Was. Patrycja.

 


 

Jestem z Wami już 3 latka,a może dopiero? Kolejny rok minął,mówi się bezpowrotnie,no ale ile się nauczyłam...Trochę literek,trochę liczyć.Urosłam.Oprócz inhalacji,oklepywania i leczenia,znalazłam czas na zabawę.

 

Byłam na pikniku
nad morzem

oczywiście w Rabce-Zdrój

(obowiązkowo-tam czuwają nade mną anioły,no wiecie te bez skrzydeł)

 

Były też dni nie bardzo wesołe,czy miłe,ale kto ich nie ma... Choć mam 3 latka,myślę,że dużo rozumiem. Wiecie,moje urodziny były radosne,tyle gości przybyło na kawałek torta i ciasto. Ja wiem,przybyli dla mnie.Bardzo Wam dziękuje moi goście,za życzenia,uśmiechy i prezenty.

 

Przez chwilę czułam się jak księżniczka

 

Nadchodzą kolejne Święta Bożego Narodzenia,życzę Wam ,aby były rodzinne i radosne,pełne ciepła(choć za oknem pewnie będzie śnieg i mróz) no cóż,niech ciepło bije z Naszych serc.Tego Wam życzę.

P.S Powiem Wam coś na ucho: Wiecie,czasem rozrabiam i się złoszczę,ale jak chcę batonika to pięknie przepraszam i coś mi się zdaje,że moja mama chyba już to wie...



---------------------------------------------------------------------------------

 

 

Witam,to znowu ja,nie myście,że o Was zapomniałam,to chyba raczej,moja mama nie znajduje czasu na sprawy ważne,chyba muszę z nią porozmawiać.Z Rabki wróciłyśmy 12 listopada,,I co?,, Ktośzapyta.Odpowiem.,,Dlaczego ta Rabka jest tak daleko,przecież tam mnie wszyscy rozumieją.Czasem zastanawiam się dlaczego?Wydaje mi się,że jak dorosnę też zrozumiem...Można by wiele pisać,ale powiem krótko w Rabce byłam leczona, wyniki badań wyszły nawet niezłe,no i z zadowolona minką wróciłam do domku.Ile miałam radości,gdy następnego dnia odwiedziła mnie rodzina, w końcu to dzień moich urodzin.Jestem z Wami już 2 latka...

Moim marzeniem,a także mojej rodziny z pewnością jest to ,abyśmy byli razem jak najdłużej.Czasem zastanawiam się dlaczego mama jest smutna i mówię do niej ,,nie smuć się,taka smutna,tu jestem,, i oczy mamy się śmieją....Jestem radosną dziewczynką i tą radością dzielę się z Wami,a z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia życzę Wszystkim pogody ducha,uśmiechu,aby w Tym Dniu każdy odnalazł w sobie dziecko.

Wszystko co piszemy jest dla nas trudne, bo nie łatwo jest stać się dzieckiem, patrzeć na świat z radością, nie martwić się o jutro, wziąć odpowiedzialność za myśli i słowa dziecka. Wierzymy, że Patrycja to zrozumie i z nadzieją spojrzy na jutro... Oby tych jutr było jak najwięcej.


Tego życzymy naszej córeczce i siostrze. Rodzice i bracia.

 

 

---------------------------------------------------------------------------------

 


Witam mam na imię Patrycja, urodziłam się 13 listopada 2009 r., jestem chora na mukowiscydozę. Moi rodzice dbają o mnie, robią co w ich mocy, aby spowolnić i złagodzić skutki choroby. Dzięki ich staraniom i lekarzy, którzy się mną zajmują kiedy objawy się nasilają mogę prawie normalnie funkcjonować. Codziennie biorę leki, jestem rehabilitowana i inhalowana. Wszystko po to żebym mogła swobodnie oddychać, rozwijać się i rosnąć. Oprócz mukowiscydozy choruję na niedoczynność tarczycy i niedokrwistość hemolityczną, wiąże się to z dodatkowymi wizytami w poradniach specjalistycznych, a wszystko sprowadza się do znacznych kosztów, które ponoszą moi rodzice. Chciałabym im pomóc i dlatego proszę o wsparcie finansowe.

Mój tata pracuje, a mama zrezygnowała z pracy, żeby jak najlepiej się mną zająć. Mam dwóch starszych braci, którzy się uczą. Pomaga nam rodzina, znajomi, koledzy taty z pracy, sąsiedzi i nawet ludzie, których nie znamy. Jesteśmy wdzięczni im wszystkim za okazane serce i zrozumienie.Wierzę, że wśród Was są anioły, które co prawda nie mają skrzydeł, ale mają ogromne serce i chęć niesienia pomocy tym, którzy jej potrzebują i o nią proszą. Zwracam się do Was o pomoc i wsparcie finansowe, żebym nie musiała się martwić brakiem leków, których z czasem będę potrzebowała coraz więcej.

Dzięki pieniążkom gromadzonym na moim subkoncie w fundacji MATIO mama może kupować mi leki. A może już niedługo ktoś wynajdzie skuteczną terapię genową. Mam nadzieję, że będzie mnie wtedy na nią stać dzięki Waszej pomocy. MATIO FUNDACJA POMOCY RODZINOM I CHORYM NA MUKOWISCYDOZE oraz numer KRS 0000097900 Koniecznie w rubryce "Informacje uzupełniające" należy wpisać "Dla Patrycji Jadwiżyc". Kiedy dorosnę i będę mogła sama pisać na pewno do Was napiszę, a póki co moi rodzice robią to za mnie.

 


Patrycja z rodziną.